06.06.2012

NSP-Team versteigert Fußball

Mit einer tollen Idee starter das Schmetterlingskids-Team in die letzten Tage - DFB-Fussball mit Original-Unterschriften der deutschen Fussball-National-Mannschaft auf EBAY.
Zitat der Anzeige: Zu Gunsten des National Service Projektes von Round Table Deutschland versteigern wir

Original DFB-Fussball mit Unterschriften der Nationalmannschaft.

Der Ersteigerungserlös fließt dem Projekt RT Schmetterlingskids zu.

Es sind ca. 2.000 Kinder in unserem Land. Weil es so Wenige sind, sind sie "Waisenkinder der Medizin". Ihnen wird nur wenig Beachtung geschenkt. Diese Schmetterlingskinder haben die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Sie haben ständig Wunden und führen mit ihren Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse ihrer Umgebung. Denn sie sind zu wenige, um einen Markt für Pharma- und Medizinbranche darzustellen. Obwohl Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme hat, gibt es nicht die notwendige Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder.

Steigern Sie mit und helfen Sie uns eine funktionierende interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für diese Schmetterlingskinder aufzubauen. In einem ersten Schritt wurden deshalb Schmetterlings-Fibeln erstellt, die als Helfer im Alltag und als Information für das Umfeld dienen werden. Zusätzlich wollen wir Schmetterlings-Coaches und ehrenamtliche Schmetterlings-Nannys ausbilden, die den betroffenen Familien direkt, vor Ort im Alltag und je nach Bedarf helfen. Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung! Der Aufbau dieser Informations- und Versorgungsstruktur kostet neben unserer Zeit und unserem persönlichem Einsatz auch Geld.

Weitere Informationen finden Sie unter www.rt-schmetterlingskids.de

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